Asociațiile de pacienți
insistă pentru punerea în practică a registrelor naționale
digitalizate, esențiale pentru o bună monitorizare a bolilor și a
tratamentelor primite.

În România, în acest
moment, nu există un registru național medical de nivel european în
nicio patologie. Doar încercări. Cu atât mai puțin un sistem
național de registre care să comunice între ele, așa cum există în alte țări europene. Nu
știm câți bolnavi de cancer avem, nici ce fel de cancere sunt și
nici în ce fel a răspuns un pacient la un tratament sau altul.

Registrele naționale
medicale de boală ar fi însă benefice atât pentru bolnavi, cât
și pentru medici, aceștia din urmă putând face schimb de
informații în timp util. Totodată, și autoritățile ar ieși în
câștig pentru că și-ar putea orienta mai bine politicile de
sănătate.

”Este esențial”

În bolile rare –
majoritatea cancere rare – nu există un astfel de registru și ar
fi nevoie, subliniază Dorica Dan, președinta Alianței Naționale
pentru Boli Rare. Pentru că, spune aceasta, în bolile rare, 90%
dintre pacienți sunt încă nediagnosticați, iar 95% dintre cei
diagnosticați nu au tratament nicăieri în lume.

„În lumina acestor cifre,
devine esențial să dezvoltăm modalități eficiente de
identificare și monitorizare a acestor afecțiuni complexe. În
prezent, sistemul ICD 10 din România (sistem de clasificare și
codificare internațională a bolilor) acoperă doar un număr
restrâns de 500 din cele 6.000-8.000 de boli rare cunoscute. Având
în vedere că jumătate din populația țării locuiește în medii
rurale, dificultatea în diagnosticarea bolilor rare este mai mare.
Chiar și atunci când tratamentele devin disponibile, provocările
persistă, deoarece lipsa unui registru național ne împiedică să
identificăm și să răspundem nevoilor pacienților într-un mod
eficient. Această inițiativă nu doar că ne-ar permite să urmărim
evoluția naturală a acestor afecțiuni, dar și să ne asigurăm că
fiecare pacient primește serviciile potrivite pentru nevoile sale
specifice.” spune Dorica Dan, președinta Alianța Română de
Cancere Rare.

”Nu se știa situația reală”

Alina Pătrăhău,
fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, a explicat cum a reușit
să ajute la dezvoltarea unui registru național de cancere
pediatrice și programul de îngrijire acasă la copiii cu cancer,
împreună cu Societatea de Oncohematologie pediatrică și cu
asistența Institutului ”Dr. Ion Chiricuță” din Cluj-Napoca:
”Un registru național de oncohematologie pediatrică este practic
o resursă esențială în primul rând pentru creșterea șanselor
la viață a copiilor cu cancer și singurul fundament obiectiv
pentru cunoașterea reală a nevoilor și planificarea serviciilor
medicale. Registrul nostru a fost acceptat în 2018 la nivel european
ceea ce înseamnă că îndeplinește toate condițiile de calitate a
datelor. A fost necesar să se întocmească acest registru pentru că
nu se știa practic câți copii sunt diagnosticați cu cancer în
România. Nu se cunoștea numărul de cazuri anual, cu atât mai
puțin incidența, nu se cunoștea structura pe localizări, pe grupe
de vârstă, pe regiuni și, totodată, nu se cunoștea nici
supraviețuirea. Deci, nu se știa de fapt situația reală”.

Toate inițiativele
organizațiilor nonguvernamentale, ale instituțiilor statului ,
bugetarea din Planul național de oncologie, din spitale, mai spune
Alina Pătrăhău, se făcea pe criterii istorice, pe presupuneri,
fără legătură cu numărul de cazuri, care se adresa secției
respective și fără legătură cu tipul de cancer care era
diagnosticat. ”Fiecare centru știa doar ce face el, fără o
legătură între ele și cel mai grav era că oncologia pediatrică
din România nu era conectată la grupurile de lucru europene și la
cercetarea internațională. Și acum este”, susține reprezentanta
Asociației Dăruiește Aripi. În
prezent, registrul este susținut
material și logistic de Asociație.

Societățile
științifice care au propriile registre pe diverse patologii s-au
lovit de aceeași problemă: nu toată lumea introduce datele,
medicii nefiind obligați să facă acest lucru.

În
plus, aceste registre nu se află în gestiunea Ministerului
Sănătății ca autoritate guvernamentală. Un proiect în acest
sens este depus încă din 2020 la MS, dar el nu este funcțional.

Odată
cu crearea sistemului naţional de registre de boală, ar trebui,
totodată, ca acestea să poată comunica electronic între ele,
precum ramurile unui copac, trunchiul fiind al registrului unic al
pacienților.

În țări precum Danemarca sau Suedia există registre
naționale de boală mai vechi de 100 de ani.